|
Dag 7 De glorieuze intocht en maar liefst € 1.255.272,00 voor het onderzoek. |
|
Geschreven door Marco
|
|
Pas als ik, samen met Tamara, John en Paul, Park Brakkenstein binnen rijdt dringt het tot me door. Wat betekent dit voor al die ouders van Duchenne patiënten en in de eerste plaats voor de Duchenne patiënten zelf? Het moet wat doen met je (met mij deed het althans wat en dan ben ik nog geen vader op moeder van een patiënt) als je ziet dat zoveel mensen zich belangeloos inzetten om er voor te zorgen dat er wel een toekomst komt voor jou of voor je kind. Vier schillende vaders van Duchenne patiënten rijden mee. Voor hen is het een overweldigend, emotioneel moment. Straks meer hierover. Begin bij het begin.

Na de 120 zware kilometers van vrijdag staat er een uitroletappe voor de deur. Je merkt het aan het gedrag van alle rijders (en 16 rijdsters). In de rij voor het “ochtendkleipartijtje” wordt er jolig gegrapt. Bij het ontbijt wordt er een boterham minder gesmeerd. De rugzak wordt gepakt met hierin het originele Duchenne T-shirt en ook in onze camper liggen we voor het vertrek (wat ook iets later is dan normaal 08.40 uur) al blauw van het lachen. De overtreffende trap van deze ontspanning horen we ons tegemoet galmen vanuit de “kroegwagen” die door de verzorgers van een stel renners op elke camping weer wordt opgebouwd. Een grote aanhanger, met het zeil aan de zijkant opengeslagen, is ingericht met een bar en barkrukken, een grote Chesterfieldbank en vooral een erg flinke geluidsinstallatie met grote boxen. Al om 07.30 uur galmt de vette house en dance ons tegemoet waarna overgeschakeld wordt op stevige rock. Ook dit versterkt het “laatste dag- gevoel”. Toch voelt iedereen de spieren en ben je mentaal met de laatste dag bezig. Toch weer 88 km met 370 hoogtemeters. Achteraf zijn het meer dan 100 km en kloppen de hoogtemeters aardig. Maar de kilometers die over de 88 heen gaan zijn dan ook erg speciaal. Vanaf het Sionshof (waar alle mountainbikers samenkomen) fietsen we onder politiebegeleiding door het centrum van Nijmegen. Wat gebeurt er als je 300 mannen (en 16 vrouwen) in een grote tocht door het centrum van Nijmegen laat trekken? Vooral veel zwaar mannen geluid. Een wave van voor naar achteren door het peloton. Spitsvondige (soms platte) reacties richting het publiek langs de kant, maar ook uitingen van respect richting de eventmanager of de veel vrijwilligers die met ons het gigantische bedrag bij elkaar gebracht hebben. Maar …. Des te dichter we Park Brakkenstein naderen des te stiller het wordt. Dadelijk meer hierover. Terug naar de tocht zelf.
Een behoorlijk vlak parcours, wonder boven wonder weinig modder, nog steeds een minimale hoeveelheid asfalt, maar wel meer bredere paden door de bossen. De single tracks zorgden voor de nodige afwisseling. Tijdens deze etappe sloot Matthijs (een erg goede B-rijder) bij ons aan. We rijden stevig door en een ieder die ons via de tracker gevolgd heeft kon zien dat we een behoorlijk gemiddelde fietsten (22 km per uur). Het parcours liet dit toe en met de haven in zicht was het ook mentaal mogelijk om het tempo hoog te houden. Deze dag meestal met Paul op kop (hij kent deze route omdat hij wekelijks van Venlo naar Mill fietst door dit gebied). Tot onze verrassing zien we bij het oversteken van een verharde weg in de buurt van Afferden grote vriend Appie en Anita. Een bewijs dat we op eigen grondgebied terecht komen. Dit geeft mentaal een kick en hiermee kunnen we nog eens aanzetten. Checkpoint 1 (op 37 km) bereiken we dan ook na ongeveer anderhalf uur. Checkpoint 1 bevindt zich op de parkeerplaats bij “Old In” in Ottersum. Dit geeft een gevoel van bijna thuis zijn. Checkpoint 2 bevindt zich bij “De Diepen” in Milsbeek. Over d’n gewone weg is da mar een klen stukske, mar weij motten natuurlijk wer de moeilijkste pedjes viende. Door de bossen via Kessel en een stuk van het Duitse Reichswald (op dit moment vindt hier ook en Nederlands kampioenschap Mountainbike plaats) komen we achter “De Diepen” het bos uit en kunnen we in de zon genieten van de laatste rustpauze van deze “Duchenne Heroes”. Daarna worden we over ons eigen trainingsterrein naar het Sionshof geleid. Elke zondag en woensdag hebben we hier onze basis gelegd voor deze marathontocht. De rode of groene route kennen we op ons duimpje. Hier vliegen we over heen en we zijn dan ook een half uur te vroeg bij Sionshof.
De hierboven genoemde “stadstour” begint hier. Zoals gezegd werd het steeds stiller in het peloton bij het naderen van Park Brakkenstein. Daar en tegen werd het steeds luidruchtiger langs de kant. Van verre horen we de muziek en het applaus van het publiek dat de eerste “Duchenne heroes” (de voorsten in het lint) al binnen halen. Langs de kant de eerste bekenden met bloemen, maar we moeten doorfietsen (we zien ze zo op het middenterrein). De haag van mensen wordt steeds dikker en als je dan het park binnenrijdt word je overvallen door een geweldige juichende menigte. De spreekstalmeester haalt ons met “zalvende” woorden binnen en ik zie volwassen mannen snikkend in vrouwenarmen vallen (dit klinkt theatraal, maar in een aantal gevallen werd het echt zo emotioneel). Op het middenterrein worden we ontvangen door vrienden, familie en collegae. Geweldig fijn dat jullie er waren.
Op het podium werden we (renners en vrijwilligers) toegesproken door; Vera van Zijl (event manager), Thom de Graaf (Burgemeester van Nijmegen), de voorzitster van het Duchenne parents project en nog diverse anderen. De meeste indruk maakten de woorden van de voorzitster en een onderzoekster die uitlegde wat er door het verzamelen van dit fantastische bedrag weer aan onderzoek gedaan kan worden. Het is goed om te horen dat door dit bedrag weer een nieuwe onderzoeksweg ingeslagen kan worden. De levensverwachting van de Duchenne patiënten zal hierdoor waarschijnlijk weer toenemen en de kwaliteit van leven door het uitvinden van diverse innovatieve hulpmiddelen ook. Waar ging deze hele onderneming over ????
Uitgeput op weg naar de camper nemen we afscheid van de mountainbikers (vooral Matthijs) en vrijwilligers die we hebben leren kennen. Tijdens het evaluatiemoment, in het restaurant waar we later op de avond zitten, constateren we dat de tocht een goed gevoel heeft opgeleverd. In de eerste plaats omdat we bijgedragen hebben aan het goede doel. Daarnaast omdat we een geweldige uitdaging hebben volbracht, maar ook omdat we met zijn zessen (fietsers en onze onvolprezen ondersteuners Marja en Thea) ondanks de “ontberingen” op een harmonieuze en gezellige wijze een week hebben doorgebracht.
We zijn alle mensen, die op wat voor een wijze dan ook, hebben bijgedragen hebben aan dit doel dankbaar voor hun financiële donaties, materiële giften of het meedenken of meehelpen tijdens de acties die we gehouden hebben. Bedankt daarvoor!!!
Wist u dat; * In ons peloton de hele week de Finse oud wereldkampioene Triathlon meefietste. * Dat Thijs Al ( Nederlands kampioen Mountainbike) een dag meefietste * Burgemeester Thom de Graaf nog effe gezellig een kletspraatje met ons kwam houden. Hij had diep respect voor ons allemaal, maar speciaal voor 1 van de 16 fietsters die in onze ploeg meefietste. * Dat er een speciale inlogcode nodig was om te kunnen inloggen * Het insmeren van het steeds gevoeligere zitvlak rare foto’s en dito reacties van langskomende Duitse automobilisten heeft opgeleverd. |
|
|
Geschreven door Marco
|
|
En ja hoor, na een nacht regen starten we ’s ochtends aan etappe 6. Het ziet er dreigend uit, maar het blijft vooralsnog droog. Althans, er komt niets uit de lucht vallen. Daarentegen is de ondergrond waar we overheen fietsen verzadigd van vocht. Dit resulteert in grote hoeveelheden modder en klei. Aangezien dit al eerder een thema was in onze verslagen laten we deze nu ongemoeid. We willen hier enkel over zeggen dat deze modder/ drek/ vloeibare klei/ vochtige zwarte bosgrond/ zuigende zandgrond deze dag van 120 km kleizwaar maakte.

Vandaag willen we het hebben over al mechanische problemen die in deze materiaalsport een grote rol spelen. Door alle modder schuurt en piept alles wat bewegend is aan de fietsen.
|
|
Lees meer...
|
|
Dag 5 Valkenburg – Herkenbosch (Roermond). |
|
Geschreven door Marco
|
|
Met als ondertitel; Snelle tijden en kwaaltjes, pijnen en syndromen
Wat gebeurt er als het hele Duchenne circus verhuist? Stel je voor; 316 mountainbikers, 150 vrijwilligers, met erg veel campers, tentjes, bussen, auto’s komen gelijk aan de tour de France karavaan tegelijk van de camping af. Ze rijden naar de volgende aankomstplaats alwaar het hele circus opnieuw wordt opgebouwd. De grote eettent wordt opgebouwd, de massageruimte ingericht, de fietsen reparatietenten opgebouwd, de keukenwagens neergezet (kook maar even voor 500 mensen), de wasgelegenheden in gebruik genomen. Bij de Morris bikers bouwen twee dj’s hun geluidsapparatuur op, de wedstrijdleiding zorgt dat de aankomstboog en wedstrijdtafel is opgebouwd en de checkpoints bezet zijn. Ongetwijfeld vergeet ik nog andere vrijwilligers. Alles moet op tijd weer in orde zijn op de volgende aankomstplaats. Geweldig zoals we elke keer ontvangen worden en geweldig dat al deze vrijwilligers hier elke keer weer in slagen.
|
|
Lees meer...
|
|
Dag 4 30 minuten bewegen per dag is voldoende |
|
Geschreven door Marco
|
|
Met als ondertitel; doet ie ’t of doet ie het niet.

Alle landelijke campagnes schreeuwen het van de daken; “beweeg minimaal 30 minuten per dag” Tijdens deze etappe liet een van de duchenne heroes in het peloton zich dat “droog” ontvallen”. Natuurlijk werd dit met de nodige hoon begroet en was de logische reactie: “dan mogen wij tot kerst op onze luie gat blijven zitten. Om u als lezer mee te laten voelen met ons “de Duchenne Heroes” laten we u met ons mee bewegen. Met het gevaar dat dit geheel begint te lijken op “Nederland beweegt” geven we de volgende instructie mee. Tijdens dit verslag krijgt u bij elke kleur een opdracht tot bewegen mee. U snapt dat dit een surrogaat “Duchenne Heroes “ is, maar u zult het voelen.
|
|
Lees meer...
|
|
Geschreven door Marco
|
|
Is het mogelijk om een dag na 2360 hoogtemeters en 104 km nog een keer 100 km en 1760 hoogtemeters (dachten we) te fietsen? En dat met 85% kans op regen. We zouden er vandaag achter komen.
Nadat Marja zoals elke ochtend trouw om 05.00 uur op is gestaan ( om het ontbijt voor alle duchenne heroes klaar te maken) mochten wij nog anderhalf uur blijven liggen. Maar om 07:30 uur rinkelt de onverbiddelijk wekker. Het kostte dit keer moeite om het warme bed te verlaten en het hele ritueel aan te gaan om tijdig aan de start te staan. De benen en de nek doen pijn.
|
|
Lees meer...
|
|
Geschreven door Marco
|
|
Vandaag de koninginnenrit. 100 km De meeste hoogtemeters (2360) en dat maakt zo’n tocht zwaar. We wisten het vooraf. Ervaringen van duchenne deelnemers die al meerdere jaren meedoen beloofden ons al een superzware rit. De ochtend begon voor ons allen met een potje “kleien”. Door al die koolhydraten komt de spijsvertering flink op gang, wat resulteert in een actieve kringspier, met de nodige gevolgen. Om 07.00 uur zaten we aan ons ontbijt en we wilden koste wat het kost om 08.00 uur vertrekken om voor de schemering binnen te zijn.
|
|
Lees meer...
|
|
Dag 1; Da’s zwaar en het verlangen naar een warme douche |
|
Geschreven door Marco
|
|
Tijdens de briefing op zaterdagavond werd het ons al beloofd. Na de start de camping af en dan meteen een pittige klim. Nou, …… da’s waarheid als een koe . Om half 7 ging, na een nacht met niet erg veel slaap, de wekker. Ontbijten, wassen, fietsen in orde maken, rugzak vullen, sportvoeding prepareren en de fietskleding aan om op tijd bij de startboog te zijn. Eerst een foto van alle fietsers (Belgen en Nederlanders) en daarna werden alle teams, met een verhaaltje en een kort interview en ons teammuziekje, weggeschoten.
|
|
Lees meer...
|
|
Dag 0, kermis of Duchenne Heroes? |
|
Geschreven door Marco
|
|
Terwijl Cuijk zich voorbereid op de traditionele Cuijkse kermis zijn wij, Time 4 Duchenne, bezig met de afronding van de voorbereidingen voor onze “tocht der tochten”. Gisterenavond hebben we onze 6 persoonscamper van stal gehaald. Onze slaapplek voor de komende week. 6 personen slapen op een paar vierkante meter. Welke heerlijke geuren zal dit opleveren? Wie kan zijn/haar ochtendhumeur het minst verbergen? Welke processen gaan een rol spelen in deze kleine ruimte? Maar de centrale vraag zal zijn; Lukt het om je poeliwoepskie tevreden te stellen.
|
|
Lees meer...
|
|
|
|
|
<< Start < Vorige 1 2 3 4 5 6 7 Volgende > Einde >>
|
|
Pagina 1 van 7 |